在沒有遭遇重大變故之前，我們很難真正理解“過好每一天”的意義。如果不是骨髓移植后不到一年遭遇復發(fā)，梅姐不會消極到想要放棄治療；如果不是親眼看見媽媽在ICU里插滿管子的樣子，小軍（梅姐的兒子）也很難想象急性白血病是多么的兇險。在治療最沒有進展的時候，梅姐覺得“當時自責家里的負擔都是自己造成的”，她覺得放棄治療，不再拖累家人是最好的選擇，但即便是在這么艱難的狀況下，梅姐的家人一直在說“不試一下永遠不會知道結果”。機會與風險、掙扎與希望，復雜情緒在診療過程中交替變化?！罢劙┥儭钡臅r代雖未過去，但今天的患者不再面對短兵相接的戰(zhàn)斗，技術、藥物的種種進步讓他們有能力擺脫絕望的境地，迎接未來的曙光。因為上班時感到一點胸悶，梅姐坐在了心臟內(nèi)科的診室里。醫(yī)生向她解釋說心電圖一切正常，血常規(guī)顯示有點貧血，以防萬一，要再觀察觀察。梅姐卻覺得身體一天比一天無力，拐點在骨髓穿刺后到來，她確診了急性B淋巴細胞白血病。主治醫(yī)生在最開始就告訴了梅姐和丈夫王偉最艱難的現(xiàn)實——急性B淋巴細胞白血?。˙急淋）是一種“高復發(fā)”的血液惡性腫瘤。丈夫王偉記得當時醫(yī)生解釋了幾種高發(fā)的白血病類型，“有M1、M2，很多但是記不清了，我就記得我老婆得的是B急淋，很容易復發(fā)?！睆臄?shù)據(jù)上看，成人急性B淋巴細胞白血病(B-ALL)由于復發(fā)率高，初治患者的長期生存(OS)率僅為30％-40％[1]。 醫(yī)生的建議是先考慮骨髓移植，梅姐的一位親戚與她配型的結果為“全相合”，而在準備進行手術的一周后，親戚卻因為擔心移植會對身體產(chǎn)生不良影響放棄了捐獻。得知她放棄的那一刻，原本情緒尚且穩(wěn)定的梅姐的心里有過一閃而過的悲觀。事實上，這位親人并不是尋求骨髓這一路上唯一與她匹配成功的人，梅姐也曾和骨髓庫中登記的兩位捐贈者匹配成功，但其中一位沒有通過體檢，另一位也在最后關頭因為身體原因放棄了捐獻。“但是我不能因為這個原因怪誰或者怨恨誰，我只能告訴自己要變得更加堅強?！?/span>醫(yī)生勸說梅姐，因為發(fā)現(xiàn)得早，可以先進行保守治療?；煶掷m(xù)了兩年，梅姐的情況逐漸穩(wěn)定。而當她在2019年繼續(xù)進行維持治療時，復發(fā)還是來臨了。這宣告著骨髓移植是唯一的選擇。醫(yī)生和梅姐說，“讓你的兒子試試吧”，兒子小軍與梅姐是半相合，小軍痛快答應了為媽媽進行移植。但是移植完成9個月后，梅姐再度復發(fā)。她當下便作出了不再復查，放棄治療的決定。梅姐是個樂觀平和的人，在診療的初期，梅姐都能選擇用良好的心態(tài)去面對，自我消化掉所有負面情緒，一次又一次的失望和病痛反復的折磨都在“還有得治”的想法中內(nèi)化成可以忍耐的疼痛，而在“復發(fā)”看不到盡頭的拉扯下，這些疼痛被幾何形地放大，一步一步擊潰她的心理防線。相似的情況也發(fā)生在琳琳身上，最初確診患病后，丈夫把病情瞞了下來，當琳琳問他自己得了什么病，他沒有直接回答，只是說“我們換一家醫(yī)院看看”。后來琳琳想，假如丈夫第一時間告訴她自己得的是急性B淋巴細胞白血病，她自己恐怕是無法接受的。琳琳在丈夫的陪同下去往異地求醫(yī)，第一次見到主治醫(yī)生時，她仍然不清楚自己的情況，每次都是丈夫與醫(yī)生溝通病情，默默替她承擔下了這份壓力。在一次治療中，琳琳聽到身邊一起治療的病友在討論白血病，她才恍然大悟。“當時我就拿出手機在網(wǎng)上查這個病，還是非常害怕的”。琳琳患病時，有了寶寶的幸福日子才剛剛開了個頭，琳琳覺得“當時孩子也還小，不想家里人知道自己得病了”，琳琳沒有優(yōu)先選擇骨髓移植。在醫(yī)生的建議下，她開始化療聯(lián)合靶向治療，治療初期效果不錯，但是一年內(nèi)，琳琳遇到了兩次耐藥。主治醫(yī)生表示，“在Ph陽性B急淋的情況下，一代二代靶向藥聯(lián)合化療其實復發(fā)的風險還是蠻高的，同時患者對于治療方式的承受力也是需要考慮的。”得病后，琳琳覺得自己在家庭中的身份從“支持者”變成“拖累者”——因為無法工作，無法照顧家庭，還需要在治病上投入大量的時間、金錢、精力，如果遇上治療效果不佳和反復復發(fā)，更會加重她的愧疚感。癌癥是一種復雜的疾病，它攻擊的不僅是患者的身體，更是心理。不僅僅是對患者本身，也是對于患者家庭的巨大考驗。人們通常會理解為，只要體力允許，財力可及，患者與其家屬就能夠承擔治療，但事實上，這是一個復雜的決策與博弈，患者與其家屬需要權衡的還有很多。
在梅姐的回憶里，當丈夫和醫(yī)生向17歲的兒子小軍提出“能否捐骨髓給媽媽”時，他一口答應，一切都進行得很順利。
但在兒子看來，這是一個無比驚險的故事。為媽媽捐獻骨髓，是一個在家人開口前就已經(jīng)作出的決定。
那是一個夏天，打暑假工的小軍接到了爸爸打來的電話，“他帶著哭腔和我說讓我快來醫(yī)院”。小軍當即請假，騎著電瓶車就往醫(yī)院趕，“到醫(yī)院的時候我看到我媽媽身上插滿管子，話也說不出，爸爸也在邊上非常著急，我的心一下子慌了”。
初二的時候小軍第一次從媽媽口中聽到了白血病，他上網(wǎng)去查，知道那是癌癥，但是也看到很多人說是可以治好的。初二那年冬天，爸爸陪著媽媽在外求醫(yī)，他一個人在學校和家兩點一線往返，周末寫完作業(yè)就去醫(yī)院看媽媽，“那個時候并不害怕一個人生活，但是害怕媽媽有什么意外”。升入初三后，媽媽回家來住，偶爾去醫(yī)院復查配藥，那時候他以為媽媽已經(jīng)快好了。
“看著她被推進倉的時候我才知道白血病有多么可怕，以前我沒有那么直觀的體會，沒有那種下一秒就可能失去親人的提心吊膽的感覺?！毙≤娀貞浤且荒粫r眼眶泛紅，“那個時候讓我為我媽做什么我都愿意。”
原本梅姐不太愿意和兒子交流自己的病情，但移植手術后，梅姐會拿著復查的化驗單和兒子解釋這次是血紅蛋白高，還是脂肪高了，“她自己說她現(xiàn)在都能當半個醫(yī)生了，她都能看得懂”。
梅姐做完移植后的感覺，就像是“我給他一條生命，他也給我一條生命”。對于一個家庭而言，在與癌癥的漫長拉鋸戰(zhàn)中，家人不離不棄的溫暖與守護是幫助其走出山窮水盡的迷茫與痛苦的關鍵力量。
醫(yī)生治病，家人治心。琳琳在異地治療時，丈夫在當?shù)刈粤蓑T手，在醫(yī)院周邊送外賣，一邊賺錢一邊陪伴妻子治病。盡管最初還不確切知道自己得的什么病，但是琳琳說：“每當想到為了治病離家人、離孩子那么遠，丈夫也必須兼顧照顧自己和外出打工，我越來越覺得自己是拖累。”
在后來很多次她不得不離開家去異地接受治療的時候，琳琳想過要放棄，但當看到寶寶的笑容時，“我那個時候就覺得自己不能放棄，我的孩子離不開我”。她一直這么鼓勵自己，每當覺得治療難以堅持下去的時候，她就會在心里默默對孩子說，“媽媽一定可以堅持下來，一起陪著你長大?！?/span>
在發(fā)生耐藥后，琳琳在心態(tài)上漸漸消極，她的丈夫還是一直在不斷地打聽新的治療方法，后來聽說了CAR-T療法，他堅定對琳琳說：“我們再試一試”。
在接受骨髓移植不到一年后，梅姐再次復發(fā)了。當時她沒敢告訴兒子事實，這一路對她來說就像過山車，“柳暗花明”之后，總還有下一個難關在等著她。醫(yī)生給她打了預防針，急淋復發(fā)后很難再通過傳統(tǒng)化療的方式達到緩解的效果。梅姐說：“那個時候我就有點和自己賭氣了，因為無論怎么治療它都是會復發(fā)，我不想我和我的家人再受罪了?！?/span>醫(yī)生給梅姐提供了一個全新的選擇——接受中國原研CD19 CAR-T細胞治療。醫(yī)生用“打怪獸”的比喻向梅姐形容這種創(chuàng)新療法，“用基因工程的手段，在人的免疫細胞上面，裝上能夠識別腫瘤細胞的導彈彈頭，裝上彈頭的免疫細胞就是CAR-T細胞，可以識別腫瘤細胞，精準的消滅腫瘤，并且持續(xù)地‘活’在患者體內(nèi)，持續(xù)地殺滅腫瘤細胞，從而達到患者治愈的目的?！?/span>二度復發(fā)后，梅姐的原始幼稚淋巴細胞比例達到了78%，幾乎陷入絕境。2021年4月，梅姐接受了一針CAR-T細胞回輸，3個月后達到緩解。臨床數(shù)據(jù)顯示，急性B淋巴細胞白血病（B-ALL）一旦復發(fā)或難治，接受傳統(tǒng)治療的B-ALL患者中位總生存期僅為2-6個月[2]。而截至目前，梅姐已經(jīng)無癌生存超過2年，第24個月療效評估顯示，她仍然保持了MRD（微小殘留病灶）陰性的深度緩解，梅姐已經(jīng)回歸了正常生活。丈夫和兒子見證了梅姐的變化，在接受CAR-T治療前，她連下床都很困難，丈夫必須時刻陪護在她身邊。而接受一針CAR-T回輸達到完全緩解后，她可以獨自在家照顧自己，丈夫和兒子在外工作讀書時，梅姐就用小鍋給自己做飯，每頓現(xiàn)燒現(xiàn)吃，保證飲食健康。晚飯過后，梅姐會騎車繞著廣場溜達一圈，再回家看會兒電視，十點準時睡覺?！斑@樣的日子看起來挺無聊的，但是經(jīng)歷過就知道現(xiàn)在的生活很珍貴?！泵方阏f，“要對得起家人付出了那么多，自己也付出了那么多。一定要把自己照顧好，這就是對家人最大的回報?！?/span>曾經(jīng)，癌癥患者懼怕談及未來，因為這個未來是如此的模糊且未知。梅姐和琳琳都曾有過“走一步算一步”的治療階段，在現(xiàn)實的病情面前，琳琳沒有想象過，有一天自己能夠完全緩解，重新回歸家庭和正常的工作。在遇到第二次耐藥后，醫(yī)生為琳琳試了幾乎所有二代TKI靶向藥，但是都不起效果。當時三代TKI靶向藥還未在中國上市，要用只能去國外買，費用也十分昂貴。琳琳形容停藥的那段日子，“全身上下沒有一點力氣，每一個骨頭關節(jié)都像在‘發(fā)燒’一樣痛。”耐藥是靶向治療的患者繞不開的話題，到了后線治療，只要有藥可試，都能稱得上幸運。從一線治療藥物到后線治療藥物，盡管醫(yī)藥的進步不斷地提升患者的生存時間，但落到每一個患者身上，都必須接受不知新藥何時上市的焦灼。接受CAR-T細胞治療成了琳琳當時唯一的“救命稻草”。盡管琳琳此前從未聽說過CAR-T，但她沒有猶豫，在整個治療過程中，她充分相信醫(yī)生的判斷與選擇。在接受中國原研CD19 CAR-Ｔ一針治療的3個月后，琳琳達到疾病完全緩解。一年以后復查，報告顯示琳琳體內(nèi)仍有CAR-T細胞。主治醫(yī)生對琳琳說，“治療很成功，每半年來復查就可以了?！边@讓她重拾了回歸生活的信心。現(xiàn)在，她已經(jīng)無癌生存近5年，重新返回到正常的生活中。當確診癌癥，患者就和強大的“不確定性”綁定在了一起?！澳悴恢垃F(xiàn)在吃的藥什么時候會耐藥，不知道什么時候復發(fā)，不知道下一步應該怎么做”。梅姐和琳琳覺得唯一確定的，就是相信醫(yī)生專業(yè)的判斷。對于醫(yī)生而言，這考驗其對前沿治療技術的了解程度，與患者的溝通能力，以及考慮患者社會情況的共情能力；對于患者來說，則是要對診療葆有理性與擔當。在沒有靶向藥的年代，化療和造血干細胞移植是白血病患者僅有的治療方式。醫(yī)療技術的進步不斷提高治愈在科學意義上的可能性：逐漸實現(xiàn)對癌細胞的精準打擊，針對不同基因突變的靶向藥接連上市，創(chuàng)新療法也在不斷延長著患者的生存期限。中國醫(yī)學科學院血液病醫(yī)院王迎教授在2022年美國血液學會（ASH）年會上以口頭報告的形式向全球發(fā)布了中國原研CD19 CAR-T一項單臂、開放標簽、多中心關鍵性注冊臨床研究結果，她表示：“接受中國原研CD19 CAR-T輸注的患者顯示出高緩解率、深度緩解，且本研究中入組并獲得緩解的患者無論是否后續(xù)接受造血干細胞移植，均能表現(xiàn)出持續(xù)緩解和長期生存獲益趨勢，當然，還需進一步擴大樣本量驗證?！北M管入組患者難治比例高，腫瘤負荷高，但研究結果顯示三個月內(nèi)的ORR（總體緩解率）為82.1%，MRD陰性率達到100%[3]。不斷進步的醫(yī)療技術之外，醫(yī)生、患者、患者家屬間的緊密配合，社會的認可與理解也在拓寬著白血病患者的生存邊界，讓白血病患者用“日?！钡挚埂盁o常”。琳琳也在為“過好每一天”而努力?；氐焦ぷ鲘徫?，她把疾病對自己影響降到最低，依舊“風風火火”地繼續(xù)原來的生活。（注：文中梅姐、琳琳、小軍、王偉均為化名。如需了解更多信息，請咨詢醫(yī)療衛(wèi)生專業(yè)人士。）
參考資料：
[1] 任漢云. 對成人急性淋巴細胞白血病的治療策略的思考 [J] . 中華內(nèi)科雜志,2014,53( 02 ): 84-86. DOI: 10.3760/cma.j.issn.0578-1426.2014.02.002
[2] 王建祥. 中國復發(fā)難治急性淋巴細胞白血病的治療概況[J]. 中國實用內(nèi)科雜志, 2021, 41(4): 283-290.
[3] Wang Y, Wei XD, Yan DM, et al. Oral on ASH 2022 (660).
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